Mon témoignage sur France 2, dans La Maison des Maternelles.
L’arrêt cardiaque de l’enfant n’a pas de ruban. Pas de mois. Pas de couleur.
Il n’existe pas. Sauf pour ceux qui l’ont vécu.
Il y a 10 ans, le cœur de mon fils Marc s’est arrêté. En médecine, on appelle ça une « mort subite récupérée ». Il est revenu. Beaucoup d’enfants ne reviennent pas.
Depuis, je suis maman aidante. Et je ne me tais plus.
Merci à Marie Portolano à Clémentine Suquet et à toute l’équipe🫀♥️🎤 Pour cette chance de témoigner. Pour votre écoute, votre délicatesse.

Chaque année en France, des centaines d’enfants font un arrêt cardiaque hors de l’hôpital. Le plus souvent à la maison. Sur 100, moins de 10 sont encore en vie un mois plus tard.

Et ceux qui survivent ? Des séquelles. Des années de rééducation. Des parents qui arrêtent de travailler pour devenir aidants. Une scolarité à arracher, dossier après dossier.

Parmi ces « survivants rares », il y a mon Marc.
Marc avait un syndrome de Wolff-Parkinson-White. Présent dès la naissance. 1 à 3 personnes sur 1000. Ça se voit très souvent sur un simple électrocardiogramme.
Personne ne lui en a fait.
Un ECG coûte 14,26 €.
Au Japon, tous les enfants passent un ECG à l’école depuis 30 ans.
En France, trop souvent, on attend que le cœur s’arrête. On fait l’autopsie. Et après, peut-être, on examine la famille. Après…
Les sportifs aussi. Environ 1000 meurent subitement chaque année en France. Chez les jeunes, la première cause retrouvée, ce sont les maladies cardiaques héréditaires. Présentes depuis l’enfance. Jamais dépistées.
Le budget, je comprends. Alors faisons comme pour les vaccins non obligatoires. On les propose. Les parents choisissent. Et ils paient s’ils veulent protéger leur enfant.
Pourquoi pas pareil pour le cœur🫀 ? Moi, je l’aurais payé. Mille fois.

Docteurs, j’ai une proposition. Et une question.
Et si on proposait un ECG à la naissance, en primaire, au collège, au lycée, et à la première licence sportive ? Comme au Japon?
Volontaire d’abord. (Remboursé quand ça a fait ses preuves. Comme le vaccin contre la méningite B.)
Avec des défibrillateurs partout où il y a des enfants. Et les gestes qui sauvent appris dès l’école.
14 € l’examen. Des centaines de milliers d’euros pour un enfant qui survit avec des séquelles. Faites le calcul.
Qu’est-ce qui nous en empêche, vraiment ?

J’attends vos réponses en commentaire.
Nos enfants n’ont pas besoin d’être des miraculés. Ils s’en foutent d’être admirés. Ce qu’ils veulent, c’est une enfance. Une vraie.

Le cœur de nos enfants doit devenir une cause nationale. Ça ne viendra pas d’en haut. Ça viendra de nous.

Svetlana SERIGNY